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父母老去,心智障碍者的未来在哪里

发布时间:2017-09-25 11:25:23作者:人大 来源:腾讯新闻 浏览次数:0 网友评论 0

第679期

摄影报道 | 吴家翔  

视频报道 | 车怡岑

文字 | 余璐遥

编辑 | 杨深来  

出品 | 腾讯新闻《活着》栏目


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▲ 在中国,目前约有1200万名心智障碍者,他们有的是脑瘫儿,有的患有自闭症或唐氏综合征等。摆在心智障碍者和他们的家庭面前的,除了其身心缺陷之外,社会融入和认同问题是更大的障碍。在过去几年里,一个由心智障碍者家长代表自发组成的社会组织,致力于支持这个特殊群体就业,帮他们尝试回归社会,并期待着探索出一条能够给予他们更好人生的道路。

王晓更的儿子阿务在15岁时被确诊为自闭症患者。这一时间令这位母亲手足无措,直到一家人随丈夫工作变迁在美国生活5年,她才开始换视角看孩子,重新了解心智障碍问题。也由此,王晓更联合了其他14位家长代表一起,在2011年成立了“融爱融乐” 心智障碍者家庭支持中心,从融合教育、喘息服务到支持性就业,一同投入一场望不见尽头的自救融入试验。

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▲ 相较阿务被确证为自闭症,而更让母亲王晓更深感“历劫”的是,她在2014年末被查出结肠癌,晚期,几乎没有治愈可能。她安慰前来探望的朋友不要哭,但她唯独放心不下阿务,她走了阿务怎么办?

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▲ 近两年,由于每天跑医院,王晓更不得不学会慢慢放手,让大妈(方言,伯母)照顾儿子的生活。在大妈的帮助下阿务慢慢能主导自己生活的方向。王晓更看着阿务的变化,突然觉得,没准这孩子以后会活得更好,可以很放心了。

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▲ 在“融爱融乐”的支持性就业项目(由就业辅导员带领心智障碍者进入企业陪同就业)中,阿务是第一批符合上岗条件的二人之一。然而,不到半年内,阿务就在先后两份工作中下岗,其中一家用人单位表示,不能接受阿务,但愿意以其它方式支持公益。

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▲ 阿务因此备受打击,整整三年都不再提及工作意愿,每日消沉,躲在房间里听着最喜欢的歌手鸟叔的歌。2016年9月,在和就业辅导员孙小梅沟通确立去韩国看鸟叔演唱会的就业目标后,阿务才重燃了工作意愿。

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▲ 2016年年末,阿务在一家汽车4S店获得了一份行政助理的工作。如今,阿务会向身边人喋喋不休,“你工作吗你工作吗”,这对他来说是一件颇为自豪的事。

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▲ 来到工作地点,阿务放下书包,蹲下身,将钥匙插入地锁的孔内开始转动。这是他的第一次掌管这件办公室的钥匙。阿务嘴里念叨着,“不要急慢慢来。”锁开了,阿务长呼一口气,满脸笑容,开锁成功与否关乎这位大男孩一天的心情状况。

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▲ 就业辅导员孙小梅在每日工作结束后,会与阿务复盘当天的表现。在中国大陆,这样的支持性就业模式几乎是空白。

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▲ 数据显示,心智障碍者就业状况不乐观。全国第二次残疾人口普查显示,障碍人士就业率不足四成,而心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的之一。中国大陆有超过1200万的智能和发展障碍者,平均就业率不足7.5%。

22岁的小铮和阿务一样,是1200万分之一。出生过程中的窒息使得小铮成为了一名脑瘫儿。8岁之前,没有说出过一句“像样”的话,16岁时才学会了双脚起跳。然而,在其他家长带着孩子东躲西藏怕受二次伤害时,小铮的父亲李俊峰选择将孩子“扔”回社会。

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▲ 李俊峰从锻炼小铮独立乘坐公共交通工具的能力开始。开着车跟在公交车后,却在北京南站时跟丢了——车开不进去。他当时想,如果小铮上了火车,那就丢了。没有办法,他回家等待,等回了儿子,“那一个小时真难熬啊。”

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▲ 小铮喜欢跑步,2小时18分,这是6月11日兰州半程马拉松赛上,他的最终成绩。由于左侧肢体不协调,他的左肩永远比右肩低,左手掌外翻,只靠右手使劲。对于小铮而言,长跑的难度远超常人。“健康、快乐、自信”,小铮用不太清晰的口齿,解释自己为什么热爱跑步。

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▲ 小铮在一家公司从事保洁工作和简单的行政工作。李俊峰的目标是让小铮的生活和普通孩子一样,他清楚地知道,必须让儿子具备独立支撑自己生活的能力,“孩子会越活越单薄,越活越窄,父母的压力越来越大。”

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▲ 李俊峰在对小铮的从小训练中,不断让自己的儿子主动意识到自己是有障碍的,意识到这个社会对他可能是不公平的。“以后长大了被欺负,可能是个常态。”李俊峰曾告诉小铮,必须认可自己的障碍,今后的被欺负只会多不会少。

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▲ 李俊峰还在自家的厨房灶炉旁安装了一个摄像头,当小铮意识到自己时刻被关注着时,开始敢用明火烧菜,并已有能力在下班后承包下全家人每天的晚餐。李俊峰的心愿则是,希望小铮能早日找到自己的伴侣,成立家庭,“小铮完全具备了独立生活的能力,如果有一个人愿意真心陪伴他,不让他孤独地生活,他应该有这个权利去争取。”

2003年,当被查出患癌后,青梅的天都塌了。患有心智障碍的儿子大棚刚上高一。她怕自己突然离去,大棚无法自理,夜不能寐,先后给大棚写了两次遗嘱:“妈妈不能陪你了。”青梅的病情在此后逐渐好转,但大棚又在大学期间患上严重的抑郁症。母子俩沟通不顺,易怒急躁的大棚有时对青梅拳脚相向,这位母亲形容自己“叫天天不灵,叫地地不灵”。

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▲ 大棚从大专毕业后,待业在家7年。母亲青梅为他寻找了从金融保险、英语、库房管理、家具厂销售文员、到对外汉语等十多个工作机会,但面试均没有下文。有一次,面试官问大棚,你是不是有毛病?

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▲ 2013年底,通过“融爱融乐”支持性就业项目,大棚在一家科技公司得到一个库房管理的岗位,抑郁的情绪和暴力的行为均得以缓解。

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▲ 2017年5月16日,青梅阳历生日,大棚为母亲定制了玫瑰花装饰的生日蛋糕。此前三个月,离异的父亲来北京和大棚母子过年——大棚六七岁时,青梅因为忍受不了丈夫的家暴选择离婚。三人开始以自己的方式主动寻求和解。

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▲ 随着父母老去,心智障碍者的未来在哪里,恐怕目前没人可以给出圆满的答案。而如王晓更、李俊峰和青梅这样的家长们,正在试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁,努力将他们拽进普通人的世界,争取平等的机会和有尊严的生活。也许,当这场自救和融入的试验完成之时,关于心智障碍者未来的答案,才会慢慢明晰。



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