您的当前位置:文化与生活

蔡聪: 成就残障孩子最好的自己!——联合国《残疾人权利公约》与我们的生活

发布时间:2018-04-12 17:11:44作者:蔡聪 来源: 浏览次数:0 网友评论 0


\
 
\
       4月2日,上海有人公益基金会残障项目总监、国际残障联盟关于联合国《残疾人权利公约》与可持续发展目标SDG培训中国唯一入围残障培训者蔡聪先生在第三届特殊青少年发展论坛上作主题发言。【图片来源:中国网】
 

2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”,用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天,水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上,上海有人公益基金会残障项目总监、国际残障联盟关于联合国《残疾人权利公约》与可持续发展目标SDG培训中国唯一入围残障培训者蔡聪先生做了主题发言,实录内容如下: 

谢谢水立方给我这样一个机会跟大家做一个分享。其实,我自己有点诚惶诚恐,我过往的工作里面,并没有在自闭症这个领域集中去做一些诸如具体服务、具体技术这样的事情,可能更多是从比较宏观的政策倡导层面,试图做一些推动。今天,前面这几个环节,尤其是刚才高老师讲的,给了我很多震撼。大家也看到了像Bitty这样一位自闭症人士在美国的生活,看到了很多很有意思的细节,比如说那个为他找到的时钟,比如说他可能很容易受到外界噪音的干扰,所以工作过程中给他戴上一个耳机。

很多时候,我们作为中国残障人士权利的倡导者,还有包括我们的家长,看到这些事情,内心总是在想:如果我们能做到这个样子,那该多好。那通过什么样的方式能实现呢?这也是水立方举办这个青少年发展论坛的原因。

今天是自闭症日,还有地方翻译成自闭症儿童日,还有地方翻译成自闭症关爱日,但是如果大家上网查一下,会发现这个日子的英文名叫自闭症意识提高日(International Autism Awareness Raising Day)。到底要提高什么?我觉得在这样一个日子里,这应该是我们需要去跟周围的人探讨的。这也是我要在这个环节给大家简单介绍的:联合国《残疾人权利公约》的立法哲学以及如何利用它去实现视频里面的情景。我们希望,每个地方、每一个残障的孩子、每一个自闭症人士都能够拥有自己的独立生活和选择。他到底应该怎么样去实现呢?

很多人很奇怪,讲了半天,前面就只有一张PPT。受邀请的时候工作人员催了我好几回,你的PPT什么时候给我们?有一天我就跟他说,我们盲人给大家做分享不用PPT的。工作人员就不知道怎么回答你,很尴尬。为什么会有这样的尴尬呢?其实特别有意思,因为从我自己的角度来说,我是一个视力障碍人士,我做一个PPT是给大家看的,我自己也看不见。我坐在下面,大家放PPT的时候我也看不见。那我为什么要做PPT,而不是都不用PPT呢?这就是我与大家的差异。

今天如果大家仔细观察会发现,我们整个论坛举办的过程中,有一些自闭症人士在场,他可能因为某些原因,发出一些声音,我相信大家都应该有观察到。其实这里面有一些很有意思、值得我们去思考的问题。我们这样一群人在这个地方举办这样一个论坛,我们邀请自闭症人士到场,但是他们坐在下面内心里面是一种什么样的感受?我不知道他是什么样的感受。当他发出一些声音的时候,作为他的家人,作为周围的人,我们内心里面在怎么想?我们内心里面有很多想法。比如说,对残障不太了解的人可能会觉得非常尴尬,尤其作为他的家人,可能内心里面觉得很羞愧。为什么?因为他破坏了公共场合的秩序,他发出了声音,打扰到了别人。

对于我们这些对残障有一些理解的人会想,没有关系,他是一个自闭症人士,我们应该对他们抱以接纳和宽容,他们在这个地方发出了声音,没有关系,我们可以包容他们。这是一个想法。

后面还有没有其他可能呢?其实是有的,比如今天在这样一个很封闭的空间待上两个多小时,对于一个普通的人来说可能时间长了都会很难受,如果是一个孕妇坐在这个地方,她可能会更难受,可能她想离开,我们对她可能会抱以理解。但是如果是一个自闭症人士,我们会怎么样去想?我们有没有尊重到他们的需求?所以我们看到,视频里面给他配备了一个耳机,而不是认为他不能工作。

因此,首先要说到的就是,在这样一个时代,我们应该怎样来看待残障或者自闭症?我们应该怎么对待残障人士?我们家长应该怎样倡导去捍卫我们孩子的权利?最为重要的是,我们自己内心会怎样看待残障这件事?我们前面很多家长、很多专业人士都做了很多的分享。我们看到,21世纪,教育方法、康复方法在转变,家长在觉醒,但是我们仍然看到,对于绝大多数人,尤其是在中国环境里成长起来的家长,当他的孩子、他们的家庭遇到残障,尤其遇到自闭症的时候,他们的内心是怎么想的。就像刚才陈老师所说的,很多人首先想到的是,这是一个人生的悲剧,或者对一个家庭来讲是月亮的暗面。

这个事情是怎么发生的?我们经常在培训时试图让大家仔细思考这样一个问题:我们为什么要决定生下这个孩子?我们的动机到底是什么?可能大家会有很多讨论,甚至很多人并没有认真想过这个事情。这是第一个问题。

第二个问题,我们在场的诸位可能有很多已经是当父母的。我2016年刚刚成为一个父亲。我们当时经常会讨论第二个问题,有没有哪一位在生下第一个孩子之前,光靠看书就觉得自己能够成为一个非常好的家长的。这是第二个问题。

第三个问题,我们到底是希望孩子成为我们所希望他能够长成的样子,还是说我们希望在一个自由的空间里面,因为我们的支持,让他能够成就他最好的自己。

我觉得这些问题都值得我们去思考,而这些问题恰恰就是联合国《残疾人权利公约》关于残障的一种全新的模式,也就是我经常在很多场合去做培训的时候跟大家讲的,就是残障的社会模式。

那什么叫残障的社会模式?简单讲,就是伤残本身只是一个个体的特点,它并不是一个缺陷,也不是一个问题,也不是一种病,也不是一种不正常,他只是一个人的特点,就像有人头发长,有人头发短,有人皮肤白,有人皮肤黑,有人视力好,有人视力不好一样。可能心智障碍的人士在我们所定义的这个智力水平以及我们情绪变换的光谱上处于边缘的地方,但是并不意味着这是一个问题,是一个缺陷。我们首先要做到的,就是用一种全新的方法来看待他们,就是尊重与接纳。

社会模式的第二点是什么呢?人们会说,你说的都对,我们不把他当成一个问题,一个缺陷,但是你告诉我应该怎么办?你看他们在社会上就是很困难,他们就是受到很多歧视,他们就是很多事情做不好。这些问题出在哪呢?出在了我们的社会,我们的物理环境处处充满着障碍,我们的脑海里面还带有很多负面认知,这两点阻碍了我们的残障人士、我们的自闭症人士与他人在平等的基础上享有并行使一切人权和基本自由,这个是社会模式要告诉我们的。

可能法律的语言理解起来很难,那就从我们的日常生活来看。比如说一个坐轮椅的人士,这是离大家生活最近的,最能理解的。一个坐轮椅的人士,在我们传统观念里面会认为,他坐上了轮椅,走不了路了,我们会用很多不好的词来形容他。当我们邀请他去做一件事情的时候,当他想参与这个社会的时候,发现从家里出来,到处都是楼梯,他没有办法下楼。我们以前会认为,你看他走不了路了,非常可怜,这是他人生中的一个悲剧,他的人生从此陷入了黑暗,他连楼都下不了了,他的人生还有什么希望呢?这是我们以前说的。

我们现在不这么想,我们在想:为什么我们的环境中没有坡道和直梯?这些是他自己来修吗?还是他的小区或者我们的政府来承担这些?我们现在思考这些,对于我们自闭症人士、心智障碍人士是一样的。我们在视频里看到,美国有就业辅导员,他们毕业之后有转型期去实习,找到适合的工作。大家可以去关注,他们在社区的独立生活,还有很多心智障碍人士自己的倡导小组,他们去结婚,去生育,去做很多很多他们自己喜欢做的事情。刚才高老师的分享里面有一句话特别打动我,他说Bitty非常enjoy那件事情,enjoy,享受,是他自己的感受,我觉得这是我们关注心智障碍人士当中最重要的一点,我们有没有给他更多的可能和选择,让他去发现自己原来可以去表达自己的喜欢。这个换成法律的语言叫什么?就是联合国《残疾人权利公约》正文开篇的第一句话,保障和实践所有残障人士的所有权利。他不应该因为他的残障而被区别排斥和限制,我们这个社会应该去做的是如何完善我们社会的支持系统,通过改变我们每个人脑海里面那种刻板印象,来实现这些。

但是事实上,我们可能仍然会发现,我们会面对很多很多障碍。很多家长做完培训经常跟我探讨说,我们的孩子不是一个问题,不是一个缺陷,但是我们怎样实现呢?我希望他能够马上实现。事实上,大家可以看到,即使是在欧美国家,即使那里的残障人士权利运动伴随他们整个社会的发展会早很多,即使那里有很多值得羡慕的地方,但我们仍然会看到不完善的地方。刚才高老师也有聊到,包括九九也有聊到,你看他去商场的时候,同样会遇到别人的负面态度,人们仍然对他有刻板印象。所以所有权利的实现,是一个过程,但是没有一个权利是从天上掉下来的,都是因为我们这些觉醒的残障人士、觉醒的家长以及愿意让这个社会变得更加美好的人共同努力的结果。但是我们共同努力需要的指导纲领是什么?这个就是我在这个地方愿意跟大家分享联合国《残疾人权利公约》一个很重要的原因。因为过往很多时候,我们总是去谈论,用善意去对待这些人。我们应不应该用善意?肯定应该,绝对应该,但是我们是不是要思考一下我们这个社会不应该只有善意。

前两天发生了一个很有意思的事情。有一个著名的盲人,他去中国银行开卡,人家说你是一个盲人,不能给你开借记卡。这个听起来很荒谬,但人家当时说他是无行为能力的人。我们也遇到过这样的事情,你去开卡的时候不给你开。他是想说你盲人看不见,你怎么去用这个卡呢?你看我们现在到处都是机器,你看不见,万一别人刷了你的卡你被骗了怎么办?我是为了你好,我不给你办卡。再看看我们的心智障碍人士,通常被等同于孩子,他们什么都不懂,只能等着我们来为他们好。我们在媒体里面做过研究发现,你在媒体里面能够看到的报道,永远都是自闭症儿童,自闭症的成年人他们在哪里?因为孩子长大了就不可爱了。所以都没有。他们的就业,他们的社区独立生活,他们的婚姻在哪里?可能我们都不会关心,这就是我们只怀着善意可能产生的问题。

而我们去看美国的支持性就业系统,是有ADA(美国残障法案)这类法律做保障支撑的,有一套完善的可投诉的系统。所以在善意之下,我们还需要的是法律系统、制度、政策作为一个最基础的保障。当我们遇到一个孩子是心智障碍、自闭症人士的时候,要有法律的保障,让我们知道从医院开始,接下来我们应该被转介到哪里?当我们去幼儿园的时候,我们希望能够进入融合的幼儿园,让孩子有更好的成长环境,我们希望进入融合的小学、中学。然后在这个过程中,我们不希望说还需要去跟大家讲,虽然我的孩子是自闭症,但是其实他数学还可以啊,他还会画画啊,为什么你不招收他。他是一个跟所有孩子拥有同等权利的人,他应该接受平等的教育,融合的教育,应该同样接受高质量的教育。进入到这个学校,我们需要的是这个。

当我们去谈将来60、70岁我们要离开这个世界时孩子该怎么办的时候,我们不希望只能呼吁谁来关注一下我们,而是希望看到通过我们的努力不断有各种各样的系统建立起来,并且有法律作强有力的保障,能够让孩子们没有我们也会生活得很好。或者说我们应该去还原这一点,不管孩子们有没有我们,本身就应该在这个社会生活得很好,所以这个是联合国《残疾人权利公约》给我们指明的一个未来发展方向。

但是《公约》并没有赋予残障人士任何特殊或者特别的权利,它所有重申的都是跟我们其他公民一模一样的权利,教育、就业、独立生活,还有在法律面前获得平等承认,危难中的人道主义援助等。只是在这些之前,它还强调了就是公约的第八条,叫提高认识,希望我们立刻、马上改变非常传统的持续了很多年的对残障的那种负面看法。它还告诉我们,我们要实现所有的权利,有一个非常重要的前提就是公约的第九条叫无障碍,我们怎么样让这个社会变得更加地无障碍。比如说我们的坡道,我们的语音红绿灯,我们的易读版本的《公约》。

这个我在英语国家有看到,当时看到也是特别震撼。我们都知道《公约》作为一个法律文件,没有接触过法律教育的人看起来都难以理解,那作为一个心智障碍人士,他们怎么知道自己的权利?我在国外有看到,他们用图画和非常简单的英语语言,让自闭症人士、心智发展障碍者可以看,让他知道这是你的权利,不需要别人给你代言。

我们平时会讲,一个心智障碍的孩子要进入普通学校上学,他看不懂,理解不了,但是我们有没有想过,其实这个问题是我们自己没有想办法去让他们了解,去思考他们到底要了解的是什么。这个问题不是出在他们身上,而是出在社会身上,我们这个社会还不太完善,是我们的问题。我们意识到这些,才可能去转变,让这个环境建立得更好。

但是同时,我们又会说,这个地方有台阶,不可能一天就把这个地方建成坡道,怎么办?其他的,包括融合教育系统、支持性就业系统,我们有时候会说没有办法马上建成,那怎么办?所以《公约》提到无障碍的时候,还给了我们另外一个概念,叫合理便利。因为时间原因,我今天没办法把这么多内容都详细分享,只能是先提出来,如果大家觉得它非常有价值,以后我们可以有更多的交流与推动。

合理便利是什么?就是根据残障人士的具体需求,在不造成不当或者过度负担的前提下,做出适当的调整和改变,其目的是什么呢?还是为了确保残障人士在与他人平等的基础上享受一切人权和基本自由。就像今天这种场合,可能我们没有办法马上修成一段坡道,但可以借一块木板搭起来,可以说实在不行咱们抬你上去,但是这有个前提,要根据残障人士的意愿,要跟对方商议,要征得对方的同意。不是我们说抬就抬。我们一切的出发点都是尊重他的个人意愿。

很长时间以来,我们最难做到的就是这一点,尤其当我们面对心智障碍人士的时候,能做到这一点非常难,因为我们总是认为他们心智上不如我们,理解能力上不如我们,所以他们没有办法做出自己的决定。但事实上不是这样,只是我们自己没有去尝试怎么去做而已。

这种事情可能不光是发生在心智障碍人士身上,我自己平时生活里面也会遇到很多。为什么说这个《公约》的哲学、看待残障的态度重要,就是因为有传统的观念,我们看待问题就总是很难扭转。我有一个盲人朋友在一个大学里面读计算机博士。他最近谈恋爱,喜欢上了一个盲人女孩子,两个人谈的很好。父母知道了就开始反对,跟他说什么呢?你们两个盲人在一起应该怎么生活?他就跑来问我,两个盲人在一起应该怎么生活?我就跟他解释我太太是怎么做饭的,怎么出行的。他也跟他父母说,但是他父母说你们生了孩子以后怎么照顾呢?我就给他讲孩子出生以后我怎么换尿布,还跟他讲,现在能看见的家庭,父母搭把手照顾孩子也是有的。他父母又问,我们俩老了,你们俩都看不见,万一我们病了,怎么帮助我们?我只能叹口气,说你可以用网约车,实在不行你还可以打120。这个背后是什么问题?当他的观念没有改变的时候,你告诉他啥啥啥是我们的权利,给他解释为什么我们可以,他永远有下一个问题跟着你,你给他讲完一万个,他后面一万零一个又出来了。

我们要转变的,或者说我们首先要转变的就是这一点。如果我们没有办法把这一点转变过来,可能我们每往前走一步,我们都需要去倡导。比如我们心智障碍人士去上学,到了普通学校,学生家长联名上书,说你孩子老捣乱,要把他请出去。我们的家长已经付出很多,但是你每往前走一步,仍然要付出这些,根本原因就是,有一只巨大的手在排斥和阻碍。这个就是《公约》告诉我们的:没有那么多为什么,这是我们的权利,是和每个人一样的。有了这些,参与社会的利益相关者会积极想办法解决。以前我们遇到问题,会说这弄不了怎么办?现在不是,现在发现问题,所有的人都应该转变观念,想想我们该找什么样的方法去解决。就像这个视频里面看到的,不是看到他扫地做不了,认为他就做不了工作,而是要想到底什么适合他?看他不认识那种常见的时钟,就换一种数字的。看他是一个容易受到外界干扰的人,就去想办法配个耳机。

我们从农耕文明到工业时代到信息化时代,本来就是一个不断去解决问题,又发现新问题,又解决问题的过程,那残障人士也是一样的。我们没有办法一劳永逸,能解决所有残障人士的问题,本身就是随着这个时代的发展不断去改变,不断去前进的过程。这就是为什么我们叫特殊青年的“发展”论坛,为什么要谈可持续发展,为什么要思考他生活在这个社会上想要什么。因为我们有一个目标,就是我们经常说的,如何通过我们所有人的努力去成就一个残障孩子他最好的自己。

谢谢大家!

 



相关新闻