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我大声对儿子的同学和老师们说:他是自闭症!

发布时间:2019-04-17 08:53:34作者:小麦 来源:大米和小米 浏览次数:0 网友评论 0

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“看到这张照片,你们有什么感受和想法?”

“他很孤独,很难受,走不出来。”

“那为什么他走不出来呢?”

……

在刚刚过去的自闭症日,除了越来越多的关于自闭症群体的线上推广倡导,更多的还有线下的实践行动。

4月2日世界自闭症日当天上午,江西省赣州市某小学二年级17班正在开展一个“走进不一样的世界”的主题班会。

讲台上,班主任老师借由一张PPT图片——一名小男孩困在封闭的玻璃瓶内,和班上的76名同学展开了以上对话。

教室的第二组第三排,坐着一位“不爱学习”的学生——坤坤。对于老师讲解的内容,他没有做任何回应。而讲台上的老师,还有另外一个“隐藏”的身份——坤坤(10岁孤独症谱系障碍男孩)的母亲。

这是坤妈从教12年来,第一次举行关于这个特殊群体的主题班会。在今年3月,坤妈曾在一次教师活动中第一次在老师们的面前亲口承认坤坤是自己的儿子。

班会后,坤妈和“大米和小米”分享了她的感受:“孩子的世界真的充满善意和爱,作为家长,我们真的要去分享,当更多的人了解我们的孩子,他们才会被周边的环境温柔相待!”

今天,“大米和小米”邀请了坤妈和我们分享她慢慢接纳儿子的心路历程——

(以下内容为坤妈口述,编辑整理)

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坤妈与两个孩子

 

01 

儿子的一张诊断书

让我变成了婆婆口中的“懒媳妇”

大学毕业后,我找到了稳定的教师工作,紧接着结婚、生子,这一路,没有大风大浪。因为生了男孩,公公婆婆对我很是宠爱。家里的大小事,我都不用操心。同事朋友笑称,“你就是家里的领导啊!”

不曾想这个幸福美满的家庭,却随着孩子的长大悄然发生改变。

坤坤2岁时,我们叫他名字没有回应,也很少和我们对视,眼神总是飘忽不定。我多次带他在江西当地的医院看诊,医生都说孩子没有什么大问题。

“我的孙子长得这么俊气,怎么会有事呢?”公公婆婆觉得是我整天在疑神疑鬼。

最让我无法接受的是,2013年,已经3岁多的坤坤,却喊了别人叫爸爸。

所有的疑惑和不解,最终在中山三院邹小兵医生的一张诊断书上得到了答案——孤独症谱系障碍。

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坤坤的出院记录

“为什么是我的孩子?”我和所有孩子被诊断的妈妈一样痛苦,自责,难以相信、接受这样一个事实。

信佛的婆婆得知坤坤的情况后,对我的态度更是发生了很大的转变,认为是我懒惰带不好孩子才导致这样的结果。

“领导”到“懒媳妇”,让我产生巨大的心理落差。除了亲人,我都不敢在他人面前承认坤坤是一个谱系孩子,生怕别人会用异样的眼光来看待我们。

 

02

接连生下了老二老三后

我发现……

“那些机构就是骗钱的,只会教坏孩子!”在送坤坤去干预这件事上,公公婆婆与我起了一些争执。不顾反对,我暂停了工作,带着坤坤在机构附近租房,每天陪他去训练。丈夫由于工作地的原因,并不在我们身边,大部分时间,都是我独自照顾坤坤。

没想到的是,坤坤干预一个多月后,我意外怀上了二胎。即使知道生二胎会存在遗传的机率,但我和丈夫还是想着赌一把。

怀孕前三个月,我经常有妊娠反应,情绪波动很大。“我不想活了,我就要死了……”是我经常说的一句话,实在忍不住自己的负面情绪时,我甚至会对坤坤大声说话,虽然他理解不了我为什么发脾气。

那是一段难熬的日子,我一边忍受着强烈的妊娠反应,一边陪着坤坤训练,好在身边有很多同命运的家长一直陪着我,给予了我很大帮助。

2014年5月,我们生下了女儿。如愿,老二让我享受到了当一个普通孩子的妈妈的幸福感。

她的到来也让我惊喜地发现,坤坤是知道关注他人的,他会和妹妹有一些简单的交流,还会送妹妹去上幼儿园。“妹妹,你好了吗?”这是坤坤出门前经常和妹妹说的话。

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坤坤送妹妹上幼儿园

2017年,我又意外怀上了老三。“生!”我当时心头只有这一个想法,给坤坤又添了一个妹妹。

一块饼干,我掰开给坤坤,他就会生气。“饼干一定要完整的”,在我看来,很偏执。

后来,我发现老二老三也不喜欢掰开的饼干。这个行为出现在老二老三身上,我不会觉得有问题,但是一出现在坤坤身上,我就会觉得是一个大问题。

我才意识到,很多谱系孩子身上存在的问题,在普通孩子身上也会存在。只是我们家长会放大谱系孩子身上的问题,对他们要求太高了。

明白了这点后,我不再给坤坤很高的要求,只希望教会一些他不抗拒的而且在生活中有用的事情。

包括之后的学业,他学不来语数英我不强求,但我一定会支持他感兴趣的画画、科技等科目。

 

03

儿子顺利进入普校后

竟没有被贴上任何标签

坤坤没有攻击性行为,能够安安静静地坐着。虽然他的学习能力非常差,但我还是想尝试让他上普通学校。

起初,我找了一所只有100多名学生的小学让坤坤去适应一下。遗憾的是,念了一年后,学校就被拆迁了。

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坤坤在上学路上

去年9月份,我申请到赣州市某小学教书,带着私心,我找到了教导处的领导,跟他们提出了两个请求:一、把我和坤坤安排在同一个班上;二、坤坤属于随班就读,成绩不列入考核。我原本已经做好被拒绝的心理准备,但没想到,他们一口答应了。

顺利地,坤坤成了我的学生,“隐藏”在我的班上。 

我在班上没有表明坤坤是我儿子,上课一视同仁,不会刻意关照他。 

坤坤的跟随能力比较好,看到其他同学坐在座位上,他也能安安静静地坐着,但却从不听课,也不听老师的指令。 

久而久之,老师和学生都能察觉到坤坤和普通孩子的不同,有任课老师就说:“哎呀,怎么才可以让坤坤写作业呀?好想让他写作业……”

好在他们没有给坤坤贴上任何标签,反而会善意地帮助他。一次课上,我发现坤坤的同桌借了一支笔给他,还会提醒他在上课前拿出书本,要翻到第几页。下课后,我也借此机会表扬了这个小朋友,也请他多提醒坤坤。 

老师和学生的包容和理解,让我明白,原来,很多时候给孩子贴标签的人是我们家长自己。

 

04 

接纳他的特殊 

也是接纳自己 

今年3月,学校举办了一次“育人故事”的教师活动。回想起多年的教书经历,可能我教过最特别的还是坤坤吧,我想也是时候和大家坦诚了。

于是,在这个活动发言中,我第一次在老师们的面前亲口说出坤坤是我的儿子,他患有自闭症。

老师们的掌声,给予了我更多坦然面对的勇气。

为了让学生们也能认识和了解这个特殊群体,我在4·2世界自闭症日给他们举行一个“走进不一样的世界”的主题班会。

当我问到“你们身边有没有这样的人呀?”,有学生说:“我们班上的坤坤呀,他懂规矩,但学习不好。可我还是愿意和他一起学习!”我不知道坤坤能否听懂这些话,但讲台上的我差点落下泪来。

班会后的反响不错,其它班级的老师在我的带动下也给他们班上的学生举行了“走进不一样的世界”的主题班会,学生们的反应都很让人感动。 

学校对坤坤的包容,让我看到了融合教育的进步。以后,我想尽己所能地去分享,让更多的人了解这个群体的存在,也希望更多的谱系孩子能接受到融合教育。

昨天,南康下起了大暴雨。放学时,坤坤给我拿来了一把雨伞,还帮我把包包提了过来。

坤坤是一个谱系孩子,我是他的母亲,这是一辈子都改变不了的事实。而我,应该接纳他的特殊,也应该接纳自己的身份。

从他确诊到现在,6年的时间,他带给了我成长。因为他,我明白了一个道理:现在的苦,一定会成为以后的甜。也许坤坤以后会成为两个妹妹的压力和负担,但我希望两个妹妹将来也能懂得这个道理。

编者后记:

“大米和小米”与坤妈最初的渊源还是在2017年,坤妈不远千里,来“大米和小米”做了一个多月的暑期志愿者老师。

如今,忙碌的工作加上带3个孩子,坤妈时常没有喘息的时间,接受采访也是利用晚上11点之后的休息时间,但这样的生活让她感到充实而满足。

坤坤的确诊曾让这一家出现了不少矛盾,但彼此间的包容和理解,又让他们继续相互扶持。

让亲人接纳一个特别的孩子,需要的是时间,需要的是爱,但是让外界接纳一个特别的孩子,哪怕只是当众公开孩子的情况,都需要莫大的勇气,良好的周围环境与家长良好的心态缺一不可。

 

采写 | 小麦 编辑 | 春桃 图片 | 坤妈

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